三載"無慮人生"，助力持續推動惰性淋巴瘤規范化診療
上海2024年5月6日 /美通社/ -- 由中國最大的血液腫瘤患者組織淋巴瘤之家主辦、羅氏制藥中國公益支持的"無慮人生"活動在上海召開，這是該活動自創辦以來連續第三年舉行。恰逢奧運之年，為響應崇尚健康、呼吁團結友愛的現代奧林匹克精神，今年活動來到了上海標志性的大型公共體育場館——上海體育場。活動匯集了淋巴瘤患者及康復者、醫護工作者、患者組織及志愿者等多方社會力量，在場嘉賓共同舉起火炬積聚能量，傳遞淋巴瘤患者的"無慮"愿景。
無慮人生：中國惰性淋巴瘤患者自己的節日
惰性淋巴瘤包括濾泡性淋巴瘤（FL）、慢性淋巴細胞白血病（CLL）、邊緣區淋巴瘤（MZL）等眾多亞型，盡管其臨床進展相對緩慢，但通常無法治愈，其反復復發、進展的特點還會不斷升級后續治療難度。哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授表示："惰性淋巴瘤約占所有淋巴瘤的四分之一左右[1]，是備受關注的淋巴瘤類型，其分類復雜、診斷困難、臨床進展緩慢，且病程較長，一般難以治愈。如何推動其規范化診療發展，讓患者得到及時、有效的診治，仍然是我國在推進健康中國建設之路上的挑戰。"
為更好地支持及關愛淋巴瘤患者，淋巴瘤之家攜手羅氏制藥中國在2022年5月6日共同創立全球首個濾泡性淋巴瘤患者關愛日暨惰性淋巴瘤關愛月。"56"諧音無慮，旨在鼓勵患者堅定治療信心、追尋無慮人生。隨后，這份美好祝愿拓展至更廣泛的惰性淋巴瘤患者群體。同時，主辦方也希望利用惰性淋巴瘤關愛日，呼吁全社會關注惰性淋巴瘤，為惰淋患者打造全面友善的診療環境與標準，以多種手段切實提升惰淋規范化診療水平。
無慮"例"量：匯集科學案例，規范診療由點及面
臨床治療中，因為惰性淋巴瘤具有較高異質性，往往需要給不同患者制定個體化的治療方案。由于惰性淋巴瘤分型復雜、淋巴瘤診療水平分布不均衡等因素，惰性淋巴瘤臨床實踐中仍面臨諸多難點，針對上述痛點，《B細胞淋巴瘤：抗CD20單抗臨床應用分析病例集》（后稱《病例集》）于今年正式發布。該《病例集》籌備歷時266天，共集結126位專家參與病例整理與討論，收錄61個具有代表性和挑戰性的病例，其中惰性淋巴瘤案例占比達到半數以上，將為未來惰淋規范化診療提供有力支持。
"經歷了化療、靶向免疫時代，惰性淋巴瘤患者的完全緩解（CR）率和生活質量得到了很多改善。而今創新療法不斷涌現，提升生存率的首要重點、難點在于實現規范化治療。"北京大學腫瘤醫院黨委書記朱軍教授認為，"為進一步指導臨床用藥，全國專家耗時將近一年，合力匯集記錄了包括FL、CLL、MZL等多個亞型在內的惰淋真實治療案例，以規范化診療‘工具書'形式為眾多臨床醫生提供創新治療手段的參考，將真正意義上提升更多患者的治療獲益。"
蘇州大學附屬第一醫院血液科主任吳德沛教授指出："病例集以臨床實踐中經過精心挑選并嚴謹審核的病例為本，幫助更多臨床醫生構建規范化診療思維，從而不斷推動中國惰性淋巴瘤的規范化診療。通過整合最佳病例、更新臨床指南等方式，讓前沿診療理念深入臨床實踐，幫助更多患者實現‘無慮人生'，是每一個淋巴瘤醫者最大的期盼。"
無慮診療：試點專病門診，精準關愛全面支持
惰性淋巴瘤因其臨床進展慢、病程長的特點，決定了患者通常需要定期隨訪，反復奔波醫院成為了患者的日常。始于對患者的全方位關愛，淋巴瘤專科門診與多學科會診等診療新模式應運而生，在全國各地開展試點與探索。
"以濾泡性淋巴瘤為代表的惰性淋巴瘤病程漫長，且治療相對復雜，包含觀察等待、誘導治療、維持治療、隨訪等多個階段，因此我們非常欣喜地看到當前全國各地醫院陸續開展的淋巴瘤專科門診等創新診療模式探索，依托國家重點實驗室、國家轉化醫學中心等機構的創新成果，用更科學的診療方案，讓不同疾病階段和個體情況的患者得到更為‘量體裁衣'的治療，提升患者整體的療效和治療體驗，進而以此為契機，推動中國血液疾病臨床整體的規范化。"上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院終身教授沈志祥教授表示。
在惰性淋巴瘤中，邊緣區淋巴瘤的發病率僅次于濾泡性淋巴瘤。邊緣區淋巴瘤起源于淋巴濾泡的邊緣區，其臨床表現范圍較廣，累及器官和部位較多，因此患者在就診時涉及到各個專科，誤診率、漏診率很高，革新治療手段和建立專病專治模式也至關重要。
"邊緣區淋巴瘤屬于惰性淋巴瘤，其疾病異質性很大，發病于不同部位的邊緣區淋巴瘤的治療方法不同，而且不同病人的診療方案也不一樣，需要定制個體化治療選擇。"中國醫學科學院血液病醫院淋巴瘤診療中心主任邱錄貴教授提出，"針對這些疾病和治療中的特點，惰性淋巴瘤專病門診應運而生，這一創新治療模式致力于做到‘專病專治'，為惰性淋巴瘤患者提供標準化、規范化、優質化的診斷治療和隨訪管理，助力惰性淋巴瘤患者優質的全程管理。"
無慮關愛：延伸奧運精神，從身至心永不言棄
恰逢奧運年，第三季"無慮人生"活動設計了與體育運動相關的系列創意互動，旨在更好體現惰性淋巴瘤患者積極與疾病抗爭的狀態，這與奧林匹克體育精神高度契合，這樣的結合也鼓舞更多患者堅持規范化治療，樹立起戰勝疾病的信心。
淋巴瘤之家創始人顧洪飛談到："淋巴瘤之家連續三年發起‘無慮人生'活動，為淋巴瘤病友們提供了持續的支持，鼓勵大家在經歷規范化診療后，得以康復并進入社會工作。繼去年演繹專屬于惰性淋巴瘤醫患的主題曲，很高興可以在今年這樣一個奧運年的背景下為活動融入運動元素，希望病友們能有像奧運健兒一樣的精神面貌，在戰勝淋巴瘤的道路上不畏險阻，去擁抱無慮人生。"
羅氏制藥中國客戶交互業務模式腫瘤領域總經理錢巍表示："很榮幸能夠連續三年支持并參加 ‘無慮人生'主題活動。秉承‘先患者之需而行'的理念，羅氏深耕于血液腫瘤領域，致力于為中國淋巴瘤患者帶來創新治療方案及多維度的關愛和支持。未來我們將始終懷揣患者為本的不變初心，攜手社會各界幫助中國淋巴瘤患者實現治愈目標，減少復發風險，奔赴無慮未來。"
[1] 孫順.外周血淋巴細胞SHP-1和DAPK基因甲基化對早期惰性淋巴瘤患者的檢測意義[D].青島大學,2015. |
