"健康中國行--銀屑病患者‘至凈新生'公益行"大連站圓滿落幕
踐行"至凈"初心，擁抱"新生"未來
7月23日，由中國初級衛生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金、北京康盟慈善基金會聯合主辦、諾華中國支持的"健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行"線下活動在大連成功舉辦。在"至凈新生"公益行系列活動線下舉辦一周年之際，中國科協銀屑病學首席科學傳播專家、大連市皮膚病醫院院長呂成志教授，中國醫科大學附屬第一醫院皮膚科主任醫師耿龍教授，大連醫科大學附屬第一醫院皮膚科主任醫師韓世新教授，大連市皮膚病醫院銀屑病病房主任林浩教授，與遼寧地區銀屑病患者匯聚一堂，共話疾病治療為身心和生活帶來的改變，讓患者盡早迎來"至凈新生"。
遼寧地區的銀屑病病友與專家相聚大連
創新生物制劑帶來治療飛躍，銀屑病"臨床治愈"不是夢
銀屑病俗稱"牛皮癬"，是一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病，通常表現為大小不一的紅斑，表面覆有多層銀白色鱗屑，刮出鱗屑后，出現薄膜現象和點狀出血。目前，我國約有超700萬銀屑病患者[1]，除了皮膚受損外，中重度患者更有可能產生銀屑病性關節炎、血脂異常、糖尿病、心血管疾病等廣泛共病，給身體、心理、社會生活都造成極大負擔。
雖然銀屑病無法完全根治，但在系統性、規范化的治療下，實現"臨床治愈"并非難事。近年來，以新一代白介素類抑制劑司庫奇尤單抗為代表的生物制劑的出現，推動銀屑病臨床診療進入精準靶向新時代，使"皮損清除"成為可能。
中國科協銀屑病學首席科學傳播專家、大連市皮膚病醫院院長呂成志教授
"很高興與銀屑病‘家人'們相聚大連，這也是我繼遼寧興城站后，第二次參加‘至凈新生'公益行。在座的各位，很多都是與疾病常年奮斗的‘斗牛士'。" 中國科協銀屑病學首席科學傳播專家、大連市皮膚病醫院院長呂成志教授表示，"生物制劑改變了銀屑病的診療現狀，讓銀屑病‘家人'們有了更多治療選擇。相較于傳統藥物，生物制劑療效快、安全性佳、治療方便，大大提升了患者依從性和生活質量。得益于國家醫保，銀屑病患者治療成本降低，近年來越來越多患者在接受生物制劑治療后，不僅皮膚重回健康狀態，工作生活也迎來新生。相信隨著‘健康中國2030'規劃綱要的不斷落實，銀屑病規范化治療不斷深入人心，創新藥物的可及性可以在不遠的未來得到進一步提高，造福更廣大銀屑病患者。"
活動現場，罹患銀屑病近三十年的銀友峰林（化名）動情地分享了自己的治療經歷：“從確診后我從未停止過治療，從藥膏、藥浴、偏方、光療，再到目前的生物制劑，只要聽說有新法子管用我就去嘗試。感謝妻子一直陪伴我積極治療。她總是鼓勵我說‘我才是那個睡在你身邊的人，我都不嫌棄你，別人憑什么嫌棄你’。現在皮損好了，我終于可以帶著妻子和孩子去水上樂園，度過美妙的家庭時光。”
促進醫患交流，助力患者走出"迷茫"
當前，銀屑病患者對創新療法的認知較為有限，數據顯示，生物制劑等創新藥物使用率僅為7.1%[2]。活動提問環節，不少銀友表示自己仍然以傳統治療方式為主，并伴有強烈的治療意愿，如何采用更有效的治療方案滿足未得到滿足的治療需求，是他們迫切想要了解的"干貨"。在這樣的背景下，進一步促進醫患溝通，加強疾病和療法科普，助力患者走出迷茫，顯得尤為重要。
中國醫科大學附屬第一醫院皮膚科主任醫師耿龍教授
"銀屑病皮損是免疫系統異常造成的，具體來說就是在各種炎癥因子的刺激下，表皮細胞分裂、增殖過快，導致大量不成熟的皮膚細胞（角質形成細胞）在皮膚表面堆積、脫落，形成白色鱗屑。患者可以通過手掌法來簡單評估自己皮損的受累面積，以此判定疾病的嚴重程度，也容易和醫生交流、溝通。"中國醫科大學附屬第一醫院皮膚科主任醫師耿龍教授介紹道："不同程度銀屑病的治療方法不盡相同，建議每一位病友在正規醫院專業醫生診治下，結合病情嚴重程度、自身需求、既往治療史等情況，選擇合理的治療方案。"
"至凈新生"公益行搭建起一道醫患溝通的橋梁，一方面讓患者能夠通過各種新穎的形式獲取銀屑病知識，接受科學、正規的治療理念，另一方面也讓皮膚科醫生深度了解患者"痛點"，利用專業知識現場答疑解惑。
大連醫科大學附屬第一醫院皮膚科主任醫師韓世新教授
大連醫科大學附屬第一醫院皮膚科主任醫師韓世新教授幽默地表示："使用藥物的過程和與人相處的過程是類似的，就像談戀愛一樣，始于美好，但相處中難免需要磨合。因此在銀屑病的長期治療中，尤其需要醫患間建立良好的溝通機制，互相多交流、多討論。當病情出現變化時，患者應根據醫生的指導及時進行調整，和藥物更好地‘磨合'，不要盲目地停藥、換藥。今天的活動提供了一個醫患面對面平等對話的機會，患者可以切身感受到自己并不是孤立無援，醫生也可以從更全面的視角了解患者需求。"
一周年里程碑，初心不泯傳遞"新生"美好
自去年7月，"健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行"首場線下活動落地海南以來，秉承"賦能銀屑病患者追求新生"的理念，項目足跡已遍布全國多地，搭建了平等、輕松的醫患交流平臺，有效幫助患者樹立治療信心，選擇規范化治療，擁抱"新生"。
初心不改，篤行致遠。今年，"至凈新生"公益行進一步煥新升級，采用更新穎和創意的活動形式，目前已奔赴哈爾濱、武漢、成都、青島、大連等地，后續將在更多城市與銀屑病患者見面。
銀屑病患者與專家交流
正值活動舉辦一周年之際，中國初級衛生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金執行秘書長吳泓燕女士表示："一年來，‘至凈新生'公益行來到8座城市，為超500名患者搭建交流和互動的平臺。我們很高興地看到，不少患者通過活動樹立了科學的治療觀念，經過規范化治療后，重新擁有健康的肌膚，迎來美好的新生活。同時，項目在覆蓋人群的廣度、活動形式的多樣性、科普話題的深入程度上進行了進一步探索和自我突破，始終以患者關愛為初心和出發點，助力他們勇敢邁向‘新生'道路。未來，‘至凈新生'公益行會來到更多城市，竭盡所能全方位提升銀屑病患者身心健康，傳遞新生美好。"
[1] 中華全科醫師雜志, 2022, 21(8) : 701-704.
[2] 國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心《中國銀屑病診療現狀2020藍皮書》
